Alba célèbre en différé la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

« C’est une journée où nous invitons les personnes à écouter notre message. Nous pensons aussi à témoigner et à passer la parole. Cette journée existe parce qu’il faut que les gens sachent quels sont les enjeux et les challenges des personnes atteintes d’albinisme », a déclaré samedi Stéphanie Ntsame Ngoua. Avant d’ajouter : « C’est extrêmement important, parce qu’il y a encore des morts, des personnes exclues du travail, des personnes maltraitées dans le foyer, des enfants harcelés à l’école. Il faut que les gens sachent que le cancer de la peau causée par l’albinisme est une maladie accessible au traitement », a-t-elle rajouté la présidente par ailleurs médecin.

Une vue de l’assistance au cours de cette journée de commémoration

Rappelons que l’albinisme est une anomalie rare et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) estime qu’il y a entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 d’albinisme en Afrique subsaharienne où les discriminations sont légion.

Pour illustrer ces discriminations dans notre société, Nadia Ntsame albinos et mère d’un enfant de 4 ans lui aussi albinos, a témoigné : « Durant toute mon enfance, je n’ai pas eu de problème. J’ai grandi avec mes frères et sœurs tout allait bien. C’est depuis que j’ai fait mon enfant albinos que les regards ont changé. J’ai peur pour mon enfant parce que être albinos dans notre pays, c’est difficile. J’ai été licenciée d’un établissement scolaire privé parce que j’étais albinos. On a même refusé de me payer mes droits. Depuis je ne travaille pas. Heureusement il y a mon époux et ma mère qui me soutiennent ».

Un visuel de cette journée

En dépit de ces obstacles à leur bien-être et à leur sécurité, les dirigeants des organisations qui les représentent restent attelés à la tâche pour soutenir les plus vulnérables. « Je trouve encourageant que les personnes atteintes d’albinisme prennent de plus en plus la place qui leur revient dans les plateformes de prise de décision du monde entier, ce qui conduit à des engagements significatifs comme le plan d’action sur l’albinisme en Afrique », avait pour sa part déclaré António Guterres secrétaire général de l’ONU, à l’occasion de cette journée.